Accueil

Notre association a été créée en 1998 et rassemble les personnes atteintes de fibromyalgie sur les deux départements alsaciens.

 


Le syndrome de fibromyalgie concerne 1,6 % de la population (INSERM).

 

Une meilleure information des personnes concernées est primordiale. Vous êtes nombreux à être en recherche de diagnostic avec un nomadisme médical important, une incertitude sur la raison des douleurs et de la fatigue chronique, entraînant des angoisses. Il est préférable que le diagnostic ait été confirmé par un service hospitalier afin d’éliminer toute autre affection.

 

Les réunions organisées plusieurs fois dans l’année sont des moments d’information et de rencontre. Une permanence téléphonique est assurée pour l'écoute et le conseil, le journal interne semestriel avec conseils et informations est transmis aux adhérents.  

 

Notre association  mène également différentes actions vers les centres hospitaliers, les médecins, les services sociaux, les médias. Grâce à celles-ci la perception du syndrome de fibromyalgie change peu à peu. 

 

Le soutien au laboratoire INCI de Strasbourg, la participation au protocole FibroQualLife, à différentes actions régionales, sont la démonstration que la fibromyalgie est prise en compte par nos instances médicales.

Nos actions contribuent à améliorer la prise en charge des patients du point de vue social et médical, avec la participation aux projets de recherche en cours sur les pathologies de la douleur et de la fatigue. 

Notre association a été membre fondateur du CeNAF (Centre National des Associations de Fibromyalgiques) en 2002 et membre du Conseil d'Administration. Le CeNAF a arrêté ses actions en 2020 par manque d'associations participantes. Réunions avec le Ministère de la Santé, participation aux congrès et conférences nationales, contact entre les associations adhérentes, etc... nous ont permis de rencontrer les équipes médicales leaders dans la recherche et la prise en charge de la fibromyalgie.

L'Expertise Collective de l'INSERM sur la fibromyalgie diffusée en 2020, à laquelle 15 spécialistes ont participé, a permis de faire un grand pas pour la connaissance de la fibromyalgie.

Toutes ces actions depuis 26 ans nous ont démontré notre volonté d’améliorer la connaissance de la fibromyalgie en France et sa prise en charge médicale et sociale.

Mais il y a encore tellement à faire!  

 

Vous êtes très nombreux à nous contacter par téléphone ou mail, pour avoir du soutien dans votre parcours. En nous soutenant financièrement en souscrivant la cotisation de 33 €, vous nous permettez de continuer nos actions nos actions d'information sur les deux départements et nos participations aux réunions nationales.

 

Les moyens humains sont tout autant nécessaires, bénévoles, vous êtes les bienvenus !

 

Grâce à l'investissement de notre association, des progrès sensibles ont été réalisés pour la reconnaissance de notre syndrome, et nous espérons qu'à l'avenir des réponses adaptées seront trouvées.