Les actions

 ACTUALITES 2017

 REUNIONS D'INFORMATION et CONFERENCES

  • Le samedi 4 Novembre 2017, Salle St Antoine, 5 rue de la Bleich à  COLMAR à 14h30
  • Intervenant : Madame Marie DIAZ : la réflexologie plantaire

    • Questions - réponse
    • Discussion entre participants
    • Pot de l'amitié

 

Réunions ouvertes à tous, entrée libre, inscription souhaitée (téléphone ou mail).

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Autres réunions organisées :

  • Le samedi 23 Septembre 2017, Foyer Catholique, rue de l'Ecole à LINGOLSHEIM, à 14h3O
  • Intervenant : Monsieur Constant VOUDOUHÉ : les bienfaits de l'activité physique adaptée pour la fibromyalgie.
Questions - réponse
Discussion entre participants
Pot de l'amitié
  • Le samedi 18 Mars 2017, Maison des Associations, 6 route d’Ingersheim à COLMAR 14h30 Assemblée Générale pour les adhérents de 2016 15h00 Réunion d’information.

Intervenant : Monsieur Philippe COAT, sophrologue, nous présentera la sophrologie et l’hypnose .

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Le samedi 22 avril 2017  à 14 h00 Réunion d’information aux Thermes de MORSBRONN LES BAINS

  • Conférence, Visite du centre de cure thermal (sur inscriptions). 

Rencontres ouvertes à tous, entrée libre. Inscriptions souhaitées (téléphone ou mail)

 

Actions 2016

REUNION D'INFORMATION :

Samedi 17 septembre 2016, à 14h30 au Centre de Réadaptation de Mulhouse 

57 rue Albert Camus - Entrée Boulevard des Nations

  Intervenant : Monsieur Pascal LEIBUNDGUTH, Anim’Action : présentation de la gymnastique douce.

 

CONFERENCE MEDICALE

Le samedi 23 avril 2016 à 14h30, Clinique Sainte Barbe, 29 rue du Faubourg National à STRASBOURG

Intervenants : Docteur Anna SIMON : présentation de la consultation douleur de la Clinique de la Toussaint.

Monsieur le Professeur Jehann LECOCQ : présentation du protocole FibroQualLife 

REUNION D'INFORMATION :

Le samedi 5 Mars 2016, Foyer Sainte Marie, 14 rue Maimbourg à COLMAR

 
 Objectifs de l'association

Notre association s'est donné pour objectif de mieux comprendre le syndrome de Fibromyalgie. Dans ce but, elle entreprend :

  • de regrouper les personnes atteintes de Fibromyalgie, afin de leur apporter toutes les informations utiles, ainsi qu'un soutien moral à elles-mêmes et à leur famille
  • d'organiser des réunions d'information et des conférences
  • d'aider l'action médicale dans le domaine de la Fibromyalgie
  • d'établir des liens entre les équipes soignantes, les malades, de collaborer avec les Caisses de Sécurité Sociale et les autres organismes sociaux
  • de sensibiliser l'opinion publique aux problèmes posés par la Fibromyalgie.

Les actions

- Organisation de 4 réunions d’informations par année sur les deux départements : participation d’un intervenant, informations récentes sur les avancées de la recherche, discussion entre participants, pot de l’amitié.
Réunions ouvertes à tous, gratuites.
 
- Organisation de conférences médicales avec plusieurs participants.
 
- Rédaction d’un journal interne semestriel, rassemblant les informations médicales approuvées, les comptes – rendus des conférences, des conseils de vie.
 
- Accueil téléphonique
 
- Soutien à l’Institut des Neurosciences Cellulaires et Intégratives. Les recherches de l’équipe du Docteur Michel BARROT portent sur la relation douleurs chroniques / anxiété et dépression.
 
- Participation au programme FibroQualLife, mené par Messieurs les Professeurs Christophe ENAUX et Jehan LECOQ, l’Université et les HUS de Strasbourg, qui débutera à l’automne 2015 : étude de l’impact d’une pratique régulière d’activité physique modérée sur l’évolution de la qualité de vie des patients fibromyalgiques.
 
- Participation au Mois du Cerveau organisé par la ville de Mulhouse.
 

Les informations

- Diffusion de la brochure « 100 QUESTIONS SUR LA FIBROMYALGIE».

- Diffusion des comptes-rendus des conférences et congrès médicaux.

- Participation aux actions d’Alliance Maladies Rares Alsace.

- Participation aux réunions ARS, IREPS etc...

- Contacts avec les différents organismes médico-sociaux.

- Rencontre avec des responsables politiques.

- Publication d’articles aux journaux régionaux et divers (Alsace, DNA).

 

Les actions nationales

L’association des Fibromyalgiques d’Alsace est affiliée au CeNAF (Centre National des Associations de Fibromyalgiques). Le CeNAF a pour objet de coordonner les actions des associations qui le composent, dans le but d'obtenir la reconnaissance médicale et sociale du syndrome de Fibromyalgie, d'en favoriser la connaissance et d'apporter de l'aide aux malades. 
 
Le CeNAF a  eu l’agrément national du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé le 10 juillet 2013.
 
Le CeNAF synthétise les informations les plus récentes sur le syndrome de Fibromyalgie et agit tant auprès du corps médical (via des congrès etc...) que des pouvoirs publics au niveau national et est en relation avec le Ministère de la Santé.