Témoignages

 

TÉMOIGNAGE de BÉATRICE, participante à l'étude FibroQualLife

Bonjour,
 
Je m’appelle Béatrice et je viens témoigner de ma participation à l’Etude Clinique FibroQualLife.
 
Je l’ai vécue comme une superbe expérience, physiquement et humainement.
 
Mise au courant grâce à l’association, je me suis rendue à la réunion du 12 septembre pour avoir un maximum d’informations. Rapidement, j’ai pris contact avec le CIC pour avoir la visite d’inclusion.
 
Je me disais qu’enfin quelque chose était fait pour nous, et j’avais bien l’intention, dans la limite de mes possibilités, de participer, d’aider les médecins à avancer ! 
 
Car si nous les malades ne les aidons pas, qui va le faire !!! 
Nous sommes quand même les premiers à nous plaindre de nos relations avec le corps médical !
 
Et me voilà partie pour l’aventure, pleine d’enthousiasme et de craintes : est-ce que j’arriverai à me déplacer pour y aller ? Comment convaincre ma directrice ? Est-ce que mes douleurs allaient s’amplifier ? etc...
 
J’ai fait partie du premier groupe, en suivi avec les associations : des coachs très sympathiques, attentifs, sachant s’adapter à notre état à chaque séance tout en faisant le maximum pour suivre le protocole de l’étude.
 
Une amitié dans le groupe s’est très vite crée : confidences, plaintes, grimaces, fous rires... en salle ou sous la neige ! Toutes les semaines, le petit coup de téléphone de Sophie pour savoir comment se sont passées les séances ! Et une super équipe à l’hôpital.
 
Le bilan pour moi est très positif :  moins de douleurs, moins fortes, un moral d’acier, une pêche d’enfer (que je ne pensais plus avoir un jour !). Bien sûr, tout le monde ne réagit pas de la même manière, mais c’est tout ce qui en fait l’intérêt. Nous avons la chance que l’étude se fasse en Alsace, et non pas à Paris comme pour bien d’autres recherches.
 
Alors... Pourquoi pas vous ?
 
Je vous souhaite à tous de vivre ces moments, chaque rencontre est enrichissante d’une manière ou d’une autre. Prenez soin de vous, restez positifs ! 
 
Amicalement, 
 
Béatrice 

 

SANDRA

 Une de nos adhérentes, Sandra, nous a contacté avec un beau témoignage pour organiser une vente de quelques tableaux et articles en bois peint à Oberhoffen sur Moder les 14 et 15 novembre 2015, avec le projet de reverser 50 % des bénéfices à l’association. Et un appel aux dons, avec notre autorisation.
Et le résultat est fantastique : 262,00 € reversés à l’association !
 Parallèlement, en faisant l’explication de la fibromyalgie dans son entourage, elle a participé indirectement au reversement à l’association d’un don de 300,00 € du Club Sportif Féminin de Betschdorf. Cette association fait un don annuel pour une cause choisie, et ce fut une grande et agréable surprise pour nous.
Ces sommes ont été ajoutées à notre compte «recherches» pour une prochaine action.
Son témoignage : 
«Il m’a fallu un long chemin pour m’accepter telle que je suis devenue, tirer un trait sur celle que j’étais et apprendre à m’aimer avec ma différence et la maladie. Chemin douloureux, semé d’embûches. L’incompréhension des gens et parfois leur méchanceté ne rend pas les choses plus faciles. C’est un véritable combat !
J’admire beaucoup le travail des bénévoles de l’association. Surtout il ne faut pas que vous arrêtiez votre engagement, votre lutte, car nous comptons tous sur vous. Même si parfois nous ne sommes pas assez en forme pour assister aux conférences ou réunions, vous lire en tout cas nous fait du bien.
Depuis ma dépression je me suis mise à peindre spontanément : ressentis, peines, douleur mais aussi la joie, la paix... Je n’ai jamais suivi de cours, je barbouille plutôt, soyons humble et réaliste !
Alors, inspirée du poème sur le colibri, comme lui j’ai voulu faire ma part. Ainsi m’est venue l’idée de participer à l’exposition peinture d’Oberhoffen sur Moder. A la veille de l’exposition, le stress m’a gagné car j’avais peur qu’à la dernière minute les douleurs prennent le dessus. Et un gros complexe d’infériorité m’a gagné par rapport à tous ces peintres confirmés et talentueux.
Mais impossible de reculer, j’avais mon projet à mener à bien !
Après un week-end riche en émotion, en fatigue et en douleurs, arrive le moment du bilan. Je suis ravie du résultat, beaucoup de monde est venu sur mon stand, les amis ont répondu présents. J’ai eu l’aide de mes proches pour la mise en place et démontage du stand, car seule cela n’aurait pas été possible.
Grâce à toutes ces personnes et tous les anonymes qui ont fait preuve d’une grande générosité, je suis très fière de faire parvenir ce don à l’Association des Fibromyalgiques d’Alsace.»
Un énorme Bravo à Sandra pour son implication et son courage.
 

 

Témoignage d'annick

"J'ai eu beaucoup de chance d'avoir un médecin traitant épatant, humain, qui a pris son temps, m'a écoutée et a eu envie de savoir et de comprendre de quoi je souffre. 
J'ai connu l'isolement, la honte, les doutes, les questionnements et les moqueries de mon entourage, le mépris de ma hiérarchie. 
Mais tout ce mal est loin derrière moi. 
J'ai compris, après de longs mois, que le regard et les attitudes des autres n'avaient aucune importance et que c'est l'ignorance qui dicte les paroles et les attitudes désobligeantes envers les fibromyalgiques. 
Et tout comme on fait de l'éducation à la santé, je fais de l'éducation à la maladie, à ma maladie. 
J'ai compris que mentir, cacher, se voiler la face, ne donnaient pas la possibilité aux autres de connaître, de savoir et donc de mieux comprendre la fibromyalgie. 
J'ai essayé de me mettre à la place de l'autre, et je me suis dit qu'à sa place j'aurais probablement eu les mêmes réactions.

Si vous saviez les marques de sympathie, d'affection et de soutien qui m'ont été données suite à ce changement de comportement... 
Plus de honte à m'isoler et à me relaxer lors d'un repas ou d'une invitation. 
J'ai aussi appris à faire de l'humour par rapport à ma souffrance et à mon état, et croyez-moi, cela marche.

Accepter cet énorme changement de notre corps, accepter ses faiblesses, de partager sa souffrance par moment avec les autres, d'être patient et serein avec soi-même, voilà le remède pour l'instant..."

 

Témoignage belge


Témoignage d'une personne atteinte de fibromyalgie depuis près de 40 ans. 
(extrait de la traduction de Lydie de Belgique)

La fibromyalgie

Déjà enfant, nous faisons l'expérience de la douleur et de la maladie. Pensez aux maladies d'enfance, aux petites chutes lors de l'apprentissage de la marche ou à la douleur, lorsque les premières dents allaient percer. Tous, nous avons l'expérience de la douleur. 
Nos aînés nous ont appris que la douleur est un signal, elle nous dit que quelque chose ne va pas. 
La douleur est difficile à décrire. La manière dont quelqu'un ressent la douleur peut être tout à fait différente de la manière dont vous la vivez vous-même. Ce qui pour l'un est une douleur insupportable peut paraître moins forte à l'autre. 
Par expérience, nous savons qu'il y a des densités différentes : quand nous nous cognons, la douleur n'est pas aussi forte que lorsque nous nous brûlons sérieusement. 
Depuis notre tendre enfance la collectivité nous a appris à être fort, à ne pas abandonner trop vite. Souvent les gens les gens nous reprochaient de faire des manières. Nous sommes éduqués ainsi, pour que nous puissions devenir des adultes indépendants, capable de trouver notre chemin dans la société. 
Concernant les maladies chroniques, c'est encore plus difficile, beaucoup d'entre eux sont montrés du doigt, considérés comme faisant des manières, comme profiteur et ce, bien qu'ils ne demandent pas mieux que de pouvoir faire partie intégralement et normalement de la société. 
Le résultat est qu'ils vont s'isoler, ne plus se montrer aux autres. Les amis s'en vont après un certain temps, et même la famille prend ses distances, ne sachant comment aborder ce problème. 
N'excluez pas les gens, mais soyez compréhensifs lorsqu'ils ont des problèmes. Parfois ils se sentent relativement bien et participeront à des activités. Plus tard dans la journée, ils le paieront par des douleurs ou des fatigues extrêmes. N'est ce pas admirable que malgré cela, ils fassent leur possible pour vivre du mieux qu'ils peuvent? 
Et n'est ce pas triste que des proches ou amis leur tournent le dos.

Incapacité au travail

Les conséquences de la maladie chronique dans une situation de travail peuvent être surprenantes. Beaucoup de patient fibromyalgiques ont eu des expériences décevantes. Après une période d'incapacité, reprendre le travail pour rechuter très vite ronge la confiance de l'employeur, mais aussi la confiance en soi du patient qui, de manière angoissée tait sa maladie au patron et aux collègues. 
Finalement la douleur et l'impuissance de faire face parce qu'on est malade seront tellement importante que l'on est poussé à informer les supérieurs, ce qui souvent sera suivi du licenciement. Le manque à gagner, le sentiment d'échec et l'image négative que nous avons de nous, nous pousserons avec plus d'ardeur jusqu'au moment ou nous nous écroulerons aussi, psychiquement. 
La grande incertitude de reprendre ou non le travail, l'énorme sentiment d'inutilité viendront encore alourdir les conséquences de la maladie. 
Des changements dans la manière de travailler allant d'horaires plus souples, vers un recyclage pour d'autres fonctions dans un autre service de l'entreprise, sont souvent des solutions provisoires.

La recherche d'un diagnostic

Pour beaucoup de généralistes la fibromyalgie est aujourd'hui encore un terrain inconnu. Ce fait ne doit pas nous étonner, vu les diversités bien grandes des plaintes : celles de douleur, de fatigue, de migraines, de perte de concentration, du manque d'énergie, du trouble du sommeil, etc... 
Beaucoup de patients ont déjà dépensé une petite fortune pour des examens et des analyses, même pour des interventions chirurgicales pleines de promesses au niveau des épaules et du dos qui ne changeront rien à la douleur, avant d'avoir un diagnostic! 
D'autres ont fait connaissance avec la psychiatrie, sur conseil de leur généraliste, qui parle de problèmes de nerfs ou d'émotivité refoulée etc. » D'autres encore ont un problème d'accoutumance aux médicaments suite à des prescriptions abusives du généraliste ou du psy. 
Enormément de patients fibromyalgiques ont attendu de longues années avant d'avoir un diagnostic correct, et c'est souvent parce qu'ils ont enfin, à travers leurs recherches trouvé un médecin, qui, lui, connaissait la fibromyalgie. 
Plus la recherche d'un diagnostic dure, plus on rencontre l'incompréhension du médecin généraliste, de la famille, sur le lieu de travail, dans la relation du couple ! Beaucoup de relations ont été détruites, à cause de l'incompréhension du partenaire et de la pression des familles sur le patient fibromyalgique parce qu'un diagnostic tardait. Lorsque l'on reçoit enfin celui-ci, le soulagement est énorme. 
Il y enfin la confirmation que l'on est malade, que l'on ne fait pas de manières. Avec le diagnostic il y a aussi l'espoir de la guérison, l'envie de pouvoir à nouveau fonctionner normalement. Hélas, très souvent on entend alors dire:

"il vous faut apprendre à vivre avec la maladie".

Comment peut-on apprendre à vivre avec sa maladie : personne ne vous l'expliquera.

Bien trop de gens sont écrasés par le poids de leur maladie, avec beaucoup d'incompréhension dans le milieu du travail et des instances de contrôle qui se cachent derrière le fait, que pour le moment il n'y a pas de critères objectifs pour démontrer la maladie.

Le processus d'acceptation

Douleurs et limites font de nous quelqu'un d'autre. Ce qui est évident pour quelqu'un qui est en bonne santé, ne l'est pas pour un malade chronique. 
Cette différence se joue dès le réveil. Vous, personne en bonne santé, avez probablement passé une bonne nuit et êtes rechargé pour vivre une nouvelle journée. Vous _tes armé de calme, d'un optimisme inné, d'une ardeur au travail et votre envie du défi vous fortifiera encore. Gaiement, vous quittez le lit pour commencer une nouvelle journée. 
Un malade chronique n'a pas passé une bonne nuit. Souvent il s'est réveillé parce que la maladie se fait sentir la nuit. Le matin, il s'éveille, partiellement ou pas du tout reposé, avec quand même une tâche complète devant lui, avec aussi la responsabilité d'un foyer et le souci de revenus normaux.

La douleur chronique est un problème sérieux, sous estimé.

La douleur chronique veut dire : douleur le matin, à midi, le soir et encore la nuit. La douleur chronique est un tourment qui peut enlever tous sens à la vie. 
Le travail, le sport, les loisirs, les vacances, la détente, bref, toutes les activités deviennent de plus en plus difficiles et parfois impossibles. 
L'incompréhension de l'entourage, les complexes d'infériorité, le manque d'occupation valorisante font que l'on prend ses distances avec les autres et que l'on arrive dans un véritable état d'isolement. 
L'acceptation de la maladie comprend que l'on soit conscient de cette donnée, que l'on se donne le courage, malgré la maladie, de cueillir le maximum de la vie. 
En première instance, il faut jalonner les frontières de nos possibilités. Une grande clairvoyance dans la maladie et l'expérience d'autres malades peuvent nous être d'un grand secours. Il faut aller à la recherche d'occupations valorisantes et faire un planning journalier ou hebdomadaire. 
C'est en tant que partenaire à part entière et non en tant que patient qu'il faut prendre ses responsabilités, en tant que partenaire dans la relation, en tant que parent dans la famille, en tant que membre de famille. Vous savez ce que votre corps peut supporter, quand il a besoin de repos, quand il est allé trop loin. Une grande attention pour une position du corps correcte en travaillant et pour tout ce que l'on fait peut épargner beaucoup de douleur. 
Il faut souvent instaurer des périodes de repos, faire lever les charges lourdes par les autres, étaler les tâches dans le temps, oser demander de l'aide pour les tâches trop difficiles. Il faut gérer de manière responsable médication et thérapie, sortir du rôle de victime. Il faut reprendre sa vie en main, apprendre à vivre avec la douleur. 
Il faut dévier positivement la douleur en faisant des choses constructives lorsque celle-ci prend trop de place. Cela peut aider à accepter plus vite la maladie.

A travers des hauts et des bas, il faut apprendre ou sont vos limites.

Quelques pas importants dans le processus d'acceptation

Il vous faudra changer votre attitude envers la maladie. Ne vous posez pas la question : « Comment vais-je me débarrasser de ma douleur et de ma fatigue ? » mais plutôt : « Comment vais-je gérer ma douleur et ma fatigue ?» 
La douleur et la fatigue ne disparaîtront pas comme un enchantement mais vous accepterez plus vite votre maladie. 
Vous torturer en vous apitoyant sur vous même ; « Pourquoi cela m'arrive t-il », ne vous avancerait pas. Acceptez que ce qui est évident pour une personne en bonne santé ne l'est plus pour vous, arrêtez de vouloir prouver que vous n'êtes pas malade ou limité : Ce sont les premiers pas vers l'acceptation. 
Comprendre que vous avez une croix à faire sur : La perte de revenus, d'ambition, d'amis qui décrochent, le doute de vous même, des rêves qui se brisent, des projets d'avenir qui ne se peuvent se réaliser : ce sont autant de questions et problèmes qu'il faut digérer avant de pouvoir à nouveau avancer.

On n'est jamais seul à vivre une maladie chronique

Votre conjoint, ainsi que votre famille aussi se posent des questions et espèrent que vous irez mieux très vite. Un diagnostic et de l'information sur votre maladie leur donnera quelques réponses. Il y a aussi les questions qui restent ou qui viennent encore ou celle qu'on n'ose poser. Il y a la méfiance dans les périodes où on va apparemment un peu mieux et l'incompréhension dans celles où on va beaucoup plus mal. 
Vous en tant que patient, allez devoir parler davantage, exprimer vos sentiments, vous ouvrir aux sentiments ou questions de votre partenaire, pour ne pas que la méfiance puisse s'incruster dans votre relation. 
Il y a l'incompréhension de ceux qui vous connaissent comme quelqu'un qui se dit malade et qui se dit souffrir, mais qui peut parfois danser. 
Vous êtes celui ou celle qui dans de moins mauvaises périodes de la maladie est très joyeux ou en fait trop, qui, pour garder la paix, prend trop de charges ménagères sur soi. Vous quittez, avec courage, le lit ou la chaise malgré de fortes douleurs, sachant pourtant que la récompense sera encore plus de douleurs et de fatigue, et encore plus d'incompréhension. 
Pour l'entourage, tout cela est très difficilement acceptable. La seule fois que l'on vous voit en très bonne forme les fait douter de leur sincérité. Vous allez devoir vous battre contre beaucoup d'incompréhension, sans pour autant avoir peur de profiter aussi de la vie. 
Thérapie et médication ne promettent pas de guérison, mais elles peuvent être une aide à soulager les symptômes. Soyez critique et continuez à vous poser des questions, ne vous contentez pas de réponses générales. 
Continuez à chercher les défis dans la vie, restez ouvert aux autres. Participez aux choses qui vous intéressent, sortez de votre fauteuil et continuez à profiter de la vie. Sachez que votre maladie ne disparaîtra pas au bout d'un certain temps. 
Tenez compte que vous allez devoir vivre de longues années avec vos douleurs. C'est une raison de plus pour oeuvrer ou donner une place dans votre vie à la maladie sans que celle-ci ne vous envahisse.

Un fil conducteur pour les profanes

En tant que personne confrontée à quelqu'un qui est malade chronique, il vous sera demandé une adaptation. Plus vous serez proche du patient en tant qu'ami, famille ou partenaire, plus grande devra être votre adaptation. Comme partenaire d'un malade chronique, vous allez devoir, dans beaucoup de domaines, tenir compte des nouvelles possibilités (limitées) de celui-ci. 
En tant que famille ou ami d'un malade chronique vous ferez bien de tenir compte de lui : ( visites, sorties, etc.). Ce faisant, la communication ne peut que s'améliorer, le contact personnel se fera et le patient se sentira moins exclus.

Comment vivre en tant que conjoint avec une personne fibromyalgique?

La perte d'une bonne santé éveille à un conjoint des sentiments de colère, de tristesse, de révolte, de culpabilité et de jalousie. 
Ne cachez pas ces sentiments. Vous rendrez services à votre conjoint en osant en parler. Osez parler de vos sentiments d'impuissance, de projets d'avenir trop tôt détruits, de vos soucis financiers, de vos attentes et rêves, de votre émotion. Veillez cependant à ne pas lui faire des reproches. Lui (elle) aussi veut pour vous le meilleur et ne demande pas mieux que d'être en bonne santé. 
Veillez que dans votre relation il y est place pour le partage d'émotions et de sentiments. Sachez que vous aussi, devez vous résigner. 
Prenez les plaintes de votre conjoint au sérieux et sachez vraiment qu'il n'ira pas mieux même au bout d'un certain temps. A vous et votre famille aussi est demandée une adaptation, dans la vie familiale, les loisirs, les vacances. 
Osez parler de ce que vous ne comprenez pas ou difficilement dans le processus de cette maladie, acceptez que votre conjoint risque de déverser sur vous sa colère et impuissance pour le mauvais fonctionnement et perte de prestations. Regardez les problèmes et essayez ensemble de trouver des solutions. 
Ne regardez pas votre conjoint comme un patient, mais comme un conjoint à part entière, avec qui vous partagez joies et peines, malgré les limites sur le plan physique, et tenez en compte. 
Ne lui prenez pas systématiquement toute tâche hors des mains, mais voyez ensemble comment réaliser les changements nécessaires. Ayez de la compréhension pour le fait que des émotions négatives viendront suite à une vie remplie de douleurs, mais ne trouvez pas normal que ces émotions soient déversées sur autrui. Sachez que les relations sexuelles deviennent difficiles, mais pas nécessairement impossibles. Si on doit simuler l'amour pour satisfaire le besoin des autres, ne devient-il pas une charge plutôt qu'un plaisir ? 
Parfois il faudra insister doucement pour encourager votre conjoint à plus d'activité, mais n'exagérez pas, tenez compte de ses limites. Les plaintes ne seront pas toujours présentes, il y aura des périodes où votre conjoint se sentira mieux. 
Vous devez apprendre, avec lui ( elle ), à travers des hauts et des bas, à rendre votre vie la pus agréable possible. Vous devez accepter que de nouvelles amitiés se créent, mais que des anciennes se défassent. 
Vous aussi, aurez besoin d'aide et de réconfort dans les moments où vous vous douterez de la sincérité, de la compréhension et de la maladie de votre conjoint. En tant que conjoint, vous allez être conforté à l'abandon et l'impuissance au moment où il vous sera demandé plus d'attention et d'affection. Il vous faudra veiller à n'être pas mis dans le rôle d'infirmier. Parler de vos sentiments et des siens ne doit pas devenir tabou dans votre relation.

Changement sur le plan sexuel

Quelqu'un qui est malade fonctionnera souvent moins bien physiquement et la sexualité aura moins d'importance. Souvent la médication influencera également. 
Lorsque vous vous enlacez, veillez à ne pas faire souffrir encore davantage. Lors de la relation sexuelle, il vous faudra avoir plus d'attention pour votre conjoint. 
Plus que jamais, vous devez, sans fausse pudeur, parler de ce que vous aimez et de ce que vous n'aimez pas. Il y a de nombreuse manières pour avoir des relations. 
En tant que conjoint, essayezde faire primer plus l'affectivité de la sexualité, cette dernière pourra alors être désirée. Tenir compte de lui ( elle ), lui donner le sentiment que vous l'aimez autant qu'au début de votre amour, pas seulement un jour, mais tous les jours. Prenez plus souvent le temps de vous parlez, ne rabrouez pas l'autre et apprenez à vous écoutez mutuellement. 
La sexualité peut parfois distraire votre conjoint de la douleur. Un bon film, une petite sortie, etc. peuvent parfois permettrent de dévier l'attention de la douleur.


SI VOUS NE VOUS EN SORTEZ PAS ENSEMBLE,
SOYEZ ASSEZ INTELLIGENT DE DEMANDER A TEMPS UNE AIDE EXTERIEURE

Comment vivre en tant que profane avec un patient fibromyalgique

Un patient fibromyalgique n'est pas lépreux, sa maladie n'est pas contagieuse, il est limité dans ses capacités physiques et doit payer tout excès d'activité par de fortes douleurs, une grande fatigue et d'autres problèmes.

Un patient n'est pas paresseux.Il est en recherche d'un compromis dans l'activité, la détente, le repos, la douleur. Bref, il est en recherche des possibilités et limites du corps malade. 
En tant que profane il est difficile de comprendre qu'à certain moments le malade semble exagérer (danse ou autres activités et à d'autres moments reste au lit ou se plaint de douleurs et fatigue. De là vient que l'on colle souvent l'étiquette de profiteur, paresseux, simulateur, etc. 
Soyez juste envers la personne, car si dans ces moments sporadiques de détente elle peut oublier un instant un peu la douleur elle paiera plus tard la note par une plus grande douleur et fatigue. 
Si vous invitez chez vous un de ces patients, tenez compte de lui, veuillez à ce qu'il se sente à l'aise, qu'il est une bonne chaise et tenez compte de ses besoins. 
Lorsque le patient désire rentrer à la maison plus vite que prévu, n'insistez pas pour qu'il reste, car il souffre alors probablement beaucoup depuis un moment. 
Beaucoup de malade ont des difficultés pour répondre à votre question pourtant bien intentionné de savoir comment ils vont. Comment, en effet, expliquer en peu de mots ce qu'est la souffrance, l'impuissance. 
Si vous voulez savoir comment il va, attendez vous à un dialogue qui pourrait se terminer en larmes, mais soyez prêt à proposer votre épaule et surtout écouter. 
Sachez que les patients sont parfois vraiment dépressifs à force de vivre avec la douleur, de la fatigue, du sommeil perturbé. Imaginez vous que vous devez vivre avec la douleur tout au long de l'année, une douleur qui vous empêche de dormir, une douleur toujours présente, et vous aurez une idée de ce qu'un patient fibromyalgique doit vivre. 
Si vous connaissez le patient depuis assez longtemps, regardez alors en arrière. Souvent vous reverrez l'image d'une personnalité, n'ayant pas peur des défis, et qui était prête (ou prêt) à retrousser ses manches. C'était très souvent quelqu'un sur qui on pouvait compter. 
Maintenant, c'est à vous d'être l'ami sur qui le malade peut compter. Il en a grand besoin.

C'est à vous de le sortir de son isolement, et de l'intégrer dans la vie.