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Notre association a été créée en 1998 et rassemble les personnes atteintes de fibromyalgie sur les deux départements alsaciens.
 

Le syndrome de fibromyalgie concerne 2,4 % de la population, chiffres du rapport de la Haute Autorité de Santé de 2010.
 
Une meilleure information des personnes concernées est primordiale. Vous êtes nombreux à être en recherche de diagnostic avec un nomadisme médical important, une incertitude sur la raison des douleurs et de la fatigue chronique, entraînant des angoisses. Il est préférable que le diagnostic ait été confirmé par un service hospitalier afin d’éliminer toute autre affection.
 
Les réunions organisées plusieurs fois dans l’année sont des moments d’information et de rencontre. Une permanence téléphonique est assurée pour l'écoute et le conseil, le journal interne semestriel avec conseils et informations est transmis aux adhérents.  
Notre association  mène également différentes actions vers les centres hospitaliers, les médecins, les services sociaux, les médias. Grâce à celles-ci la perception du syndrome de fibromyalgie change peu à peu. 
 
Le soutien au laboratoire INCI de Strasbourg, la participation au protocole FibroQualLife, à différentes actions régionales, sont la démonstration que la fibromyalgie est prise en compte par nos instances médicales.

Nos actions nationales au sein du CeNAF contribuent à améliorer la prise en charge des patients du point de vue social et médical, avec la participation des associations aux projets de recherche en cours sur les pathologies de la douleur et de la fatigue. 

En étant regroupés au niveau national et régional, en participant aux conférences et congrès, nous démontrons notre volonté d’améliorer la prise en charge médicale et sociale de la fibromyalgie en France.

Mais il y a encore tellement à faire!  
Vous êtes très nombreux à nous contacter par téléphone ou mail, pour avoir du soutien dans votre parcours. Cependant, peu d'entre vous nous soutiennent financièrement en souscrivant la cotisation de 33 €. Or, sans moyens financiers nous ne pourrons plus assumer nos actions et nos participations aux réunions nationales. Et les moyens humains sont tout autant nécessaires pour continuer les réunions dans chaque département.
Bénévoles, vous êtes les bienvenus !
 
Grâce à l'investissement de notre association, des progrès sensibles ont été réalisés pour la reconnaissance de notre syndrome, et nous espérons qu'à l'avenir des réponses adaptées seront trouvées.
 
Venez nous rejoindre !
 

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